Esposa, mãe, escritora e mulher: Uma história de sentimentos e lições de vida

Na semana em que comemora-se o Dia Internacional da Mulher apresentamos a história de um exemplo feminino, Denise Bondan,  autora do livro “Anjo Desgarrado – bastidores de uma vida abençoada”. Uma história de amor que fala de um “anjo” de nome Leonardo. Um menino que nasceu com encefalopatia, a qual os médicos denominaram como um retardo mental com autismo.

A motivação em escrever o livro surgiu primeiramente após um grave acidente doméstico, que lesionou para sempre o olho esquerdo de Leonardo, além de um somatório de experiências surreais vividas ao longo de 28 anos ao lado dele.

Da expectativa do nascimento à conturbada e dramática descoberta da neuropatia do filho, dos seus primeiros passos à descoberta do peculiar autismo, a autora convida o leitor a vivenciar histórias deliciosamente cômicas, bem como dramáticas da vida dela, procurando alinhavar o relato sempre pela ótica do humor e das lentes do otimismo.
O leitor é guiado por entre flores e pedras, num passeio intenso e desafiador, isento, no entanto, de cores dramáticas e de sentimentalismo. Enquanto ela repensa, neste trajeto, na própria existência e o quanto o amor é fundamental para superar obstáculos e colorir a vida.
Apressado em voltar para a “casa de cima” (como assim Denise denomina o céu), Leonardo partiu deixando para a mãe a missão de divulgar o livro “Anjo Desgarrado”. Contando a sua história e a história de amor de sua família.

O DIÁRIO NA ESCOLA: Como você percebeu que Leonardo era diferente das outras crianças da mesma idade?

DENISE: Comecei a ficar ensimesmada com os atrasos nas ditas fases que o bebê deve cumprir, reportadas pelo famoso livro de um aclamado e reconhecido médico, o manual de todas as mães de filhos. Leonardo não sentava, não sustentava a cabeça no tempo certo, não começou a caminhar ou a falar segundo ditava a “normalidade” da bíblia dos bebês. Alguns comentários de pessoas próximas só aumentavam a desconfiança que já estava plantada dentro de mim: “Nossa, que criança boazinha! Nunca mais vais ter um filho assim!”, ou “Como ele se distrai sozinho…”. “Ele ainda não anda? Nem fala nada?”. Os pediatras não detectaram ou alertaram nada. Até que um deles disparou em mim o alarme que faltava, ao dizer “mãe, se Leonardo não andar até um ano e meio vou encaminhá-lo para um neurologista”. Concretizou-se o meu medo. Começava assim a longa jornada que duraria sua vida toda.

No livro você conta que a doença do seu filho não chegou a ter um único e definitivo diagnóstico. Qual era a dificuldade encontrada pelos médicos?

Leonardo primeiramente foi enquadrado como portador de uma variante da Síndrome de Lennox-Gastaut, por muitos anos. Depois taxado de autista com quadro de retardo mental severo. E finalmente, o que achamos mais sensato e próximo da sua realidade, diagnosticado como tendo uma encefalopatia qualquer (de padrão indeterminado) associada ao evidente retardo.

Mesmo sem saber exatamente a doença que Leonardo teve, que tratamentos médicos ele recebia?

Leo começou uma tardia estimulação precoce, por conta da demora em detectar-se seu atraso mental e motor. A beleza física de Leo sempre conferiu-lhe uma ar saudável. Nosso bebê dourado, no entanto, não se encaixava nos padrões da bem-aventurada “normalidade” apregoada por nossa sociedade. A partir da descoberta da sua encefalopatia começou a ser submetido a sessões de fono, fisioterapia, terapia ocupacional e, posteriormente, à sensacional equoterapia. E assim caminhou nesta necessária “via-sacra” por muitos anos, e progredia lentamente a cada estação.

Como foi a sua experiência de viver aqui, na Cidade Canção?

Quando chegamos à Maringá encantou-me sobremaneira a arborização da cidade. Preterimos Londrina porque foi paixão à primeira vista. Mas não posso dizer que foi um tempo fácil, pois foram dois anos e dois meses de muita solidão. Acabara de casar e de cortar o cordão umbilical que me atava aos meus pais. Meu marido viajava a semana toda e eu, ainda sem filhos, sentia dificuldade de socialização com a população flutuante de uma cidade jovem de apenas 33 anos na época. Para grande felicidade, porém, nutridos pelo forte sentimento de formar uma família, geramos nosso primogênito Leo, embalados pela beleza inspiradora da Cidade Canção.

A fase escolar do seu filho foi vivenciada em escolas especiais. Conte para nossos leitores um pouco dessa experiência.

As escolas fizeram de Leo um ser mais pleno. Desenvolveram e ampliaram seu potencial humano. Adquiriu habilidades como começar a comer sozinho, beber com copo sem ser de canudinho, utilizar o vaso sanitário, mesmo que para fazer xixi sentado, coisas aparentemente tão bobas, mas que para os pais são prêmios valiosíssimos e que melhoram tremendamente a sua qualidade de vida e a dos seus filhos. As escolas com seus valentes e dedicados profissionais preparam nossas crianças especiais, contribuindo para torná-las seres com maior possibilidade de inclusão.

Você disse em entrevista ao Programa FM Café, da Rádio FURG, que existem pais que depositam muita expectativa sob seus filhos. Na experiência que teve com Leonardo, que recado você deixaria a esses pais?

Tudo o que um pai e uma mãe deveriam projetar para um filho, seja ele especial ou normal, é a sua felicidade. Expectativas existem e são muitas vezes frustradas, por isto a sabedoria está em caminhar um pouco a cada dia, pondo no chão um pé de cada vez… E vibrar com as ínfimas conquistas. E se estas não ocorrerem, agradecer mesmo assim, por ter tido o privilégio de estar treinando, aprendendo com um anjo.

Nos 28 anos em que Leonardo esteve na sua vida, suas noites de sono eram interrompidas para trocar a fralda dele, por exemplo. Em algum momento isso chegou a ser um “peso” para você?

Claro. Sou humana e falível. O cansaço tomou o meu corpo incontáveis vezes ao longo de 28 anos. Desanimei, chorei, esperneei, mas depois acabava rindo das situações surreais em que estava metida por conta de ser aprendiz do meu anjo. A família toda, meu marido, meu filho Alexandre, todos no final nos deliciávamos com as peripécias de Leo e com a tragicomédia que era nossa vida. Importante frisar, tive também muita sorte! Meu esposo, peça fundamental desta família, foi sempre um ombro amigo nestas horas difíceis, uma parceria incansável e constante neste caminhar. Sem ele talvez não tivesse conseguido o equilíbrio necessário para andar nesta corda bamba, nas alturas em que a vida nos atirou.

Ser mãe do Leonardo foi um presente? Te tornou uma pessoa melhor?

Não tenho a menor dúvida quanto a isto. Leonardo foi um exercício espetacular das minhas “capacidades” de amor, de paciência e de superação dos meus limites. Sou o que sou – o que não é lá grande coisa, mas que é bem mais do que eu tinha e era – graças a ele ser quem ele foi. Um ser iluminado, inocente, sacana, transparente, verdadeiro, provocante, engraçado, rabugento, gaiato, amoroso. Um anjo sedutor.

Falando da questão familiar. Ter Leonardo como filho ou irmão, tornou a relação de vocês mais próxima?

Costumo dizer que orbitávamos em volta de nosso sol Leonardo! Ele era o ímã que nos atraía. Nossa relação era aquecida pela proximidade com o astro-rei. Havia vida e era em abundância. Abundava alegria, trabalho, cansaço físico e mental, humor, cumplicidade. Um pot-pourri maluco de sentimentos nos ligava como cola, mantendo-nos prisioneiros, totalmente reféns deste amor iluminado. Bem-aventurados todos nós. E agradecidos à Deus por nosso sol particular.

Que lição Leonardo deixou para você?

Meu “guru” Leonardo, sem dizer uma só palavra, ensinou-me muito do que sei hoje. Através dele descobri ter um manancial transbordante de paciência e de amor escondidos no fundo de mim mesma. Por causa dele fui capaz de extrair o melhor de mim. Paradoxalmente enquanto ele me consumia a força física, emocional, eu não me esvaziava. Notei que quanto mais precisava me doar, mais plena me tornava. Uma constante troca de marés… Assim era minha vida com Leo. Um renascer constante, onde a força brotava inexplicavelmente e me fazia capaz de prosseguir, apesar dos questionamentos e dúvidas em relação ao futuro com ele. Acho que o nome disto é amor incondicional. Leonardo, finalmente, me mostrou que não era preciso tudo ser ou estar perfeito para vivermos em paz, com alguma felicidade e que a sua “diferença” foi o diferencial abençoado do nosso unido e iluminado lar.

Que mensagem você passaria para os pais que têm filhos especiais?

Filhos especiais não são um “fardo” se os encararmos como um presente do qual podemos tirar grandes lições para a vida. Ninguém disse que a vida com eles é fácil. Nem que não vai haver cansaço, desalento e um turbilhão de dúvidas no meio do caminho. Caminhamos sobre uma pedreira, muitas vezes no escuro. Mas quando há amor e verdadeira dedicação ao ser amado, as flores brotam por entre pedras e luzes aparecem sinalizando o nosso caminhar. Lá na frente olharás para trás e verás quanta beleza houve no caminho. Afinal, não carregas um saco de pedras… Carregas simplesmente um filho-desafio. E por causa dele serás uma pessoa mais leve, um ser humano melhor. Por mais que não acredites agora, ele foi a melhor coisa que aconteceu na tua vida. A sabedoria do tempo dirá.

Leonardo: O anjo loiro, lindo e sedutor de Denise Bondan

Fonte: Blog O Diário na Escola (http://blogs.odiario.com/odiarionaescola/2013/03/05/esposa-mae-escritora-e-mulher-uma-historia-de-sentimentos-e-licoes-de-vida/)